Kas yra Dauno sindromas?
Dauno sindromas – tai genetinis sutrikimas, pasireiškiantis, kai žmogus gimsta su papildoma 21-osios chromosomos kopija. Vietoje įprastų 46 chromosomų, žmonės su šia būkle turi 47. Dėl šio genetinio pokyčio atsiranda būdingos fizinės savybės ir lėtesnis protinis vystymasis.
Ši būklė nėra liga, o genetinė variacija, atsirandanti atsitiktinai apvaisinimo metu. Ji nepriklauso nuo tėvų gyvenimo būdo ar socialinių aplinkybių, tačiau tam tikras rizikos veiksnys yra motinos amžius – kuo vyresnė moteris, tuo didesnė tikimybė, kad kūdikis gims su Dauno sindromu.
Fiziniai ir kognityviniai bruožai
Dauno sindromui būdingi tam tikri išoriniai požymiai ir vystymosi ypatumai. Vis dėlto kiekvienas žmogus yra individualus, todėl simptomų intensyvumas gali skirtis.
- Plačios, migdolo formos akys su šiek tiek pasvirusiais kampais;
- Mažesnė galva, trumpesnė kakta, žemesnė nosis;
- Trumpesnės rankos, plaštakos su viena skersine linija;
- Mažesnis ūgis ir svoris gimimo metu bei vėlesnis fizinis vystymasis;
- Silpnesnė raumenų tonacija (hipotonija);
- Lėtesnė kalbos raida ir mokymosi tempas.
Kognityviniai gebėjimai paprastai svyruoja nuo lengvo iki vidutinio intelekto sutrikimo. Nepaisant to, daugelis vaikų su Dauno sindromu mokosi kalbėti, skaityti, skaičiuoti ir įgyja savarankiško gyvenimo įgūdžių.
Gyvenimo kokybės užtikrinimas
Svarbiausia yra ankstyvas įsikišimas – logopedo, ergoterapeuto, kineziterapeuto ir specialiojo pedagogo pagalba. Šios paslaugos padeda stiprinti kalbinius įgūdžius, motoriką, savarankiškumą ir socialinius gebėjimus.
Tėvai atlieka itin svarbų vaidmenį. Teigiamas, palaikantis šeimos požiūris ir kantrybė ugdo vaiko pasitikėjimą savimi. Be to, įtraukiojo ugdymo sistema Lietuvoje leidžia vaikams su Dauno sindromu lankyti bendrojo lavinimo mokyklas, kuriose jie mokosi kartu su bendraamžiais.
Socialiniai ir emociniai iššūkiai
Nors dauguma vaikų su Dauno sindromu yra šilti, draugiški ir mylintys, jie gali susidurti su sunkumais integruojantis į visuomenę. Vis dar pasitaiko išankstinių nuostatų, diskriminacijos ar nežinojimo.
Būtent todėl švietimas visuomenei, pozityvūs pavyzdžiai žiniasklaidoje, bei galimybė dalyvauti bendruomenės veikloje yra itin svarbūs. Įtrauktis ne tik pagerina šių žmonių gyvenimo kokybę, bet ir praturtina visą visuomenę.
Dažniausiai pasitaikančios sveikatos problemos
Žmonės su Dauno sindromu turi didesnę tikimybę sirgti tam tikromis ligomis ar sutrikimais:
- Įgimti širdies ydos (iki 50 % atvejų);
- Skydliaukės veiklos sutrikimai;
- Regos ir klausos problemos;
- Virškinimo sistemos sutrikimai;
- Silpnesnė imuninė sistema, dažnesnės infekcijos.
Todėl svarbu reguliariai lankytis pas gydytojus, stebėti sveikatos būklę ir užtikrinti prevencinę priežiūrą nuo ankstyvo amžiaus.
Dažniausiai užduodami klausimai
Ar Dauno sindromas išgydomas?
Ne, tai genetinė būklė, kurią sukelia papildoma chromosoma. Ji nėra išgydoma, tačiau taikant ankstyvą reabilitaciją ir paramą galima gerokai pagerinti gyvenimo kokybę.
Ar žmogus su Dauno sindromu gali dirbti?
Taip. Daugelis suaugusiųjų su Dauno sindromu dirba – nuo socialinių dirbtuvių iki viešbučių, kavinių ar biurų. Svarbiausia – pritaikyta aplinka ir palaikymas.
Ar gali turėti vaikų?
Nors vaisingumas sumažėjęs, kai kurie žmonės su Dauno sindromu gali susilaukti vaikų. Tačiau yra didesnė tikimybė, kad jų vaikai taip pat turės šią genetinę būklę.
Kaip pasiruošti tėvystei, jei kūdikiui diagnozuotas Dauno sindromas?
Svarbiausia – informacija, palaikymo tinklas, kontaktas su specialistais. Tėvų bendruomenės, patirties pasidalijimas padeda susidoroti su baimėmis ir priimti realybę su viltimi ir meile.
Ar įmanoma pilnavertė integracija į visuomenę?
Taip. Įtrauktis darželiuose, mokyklose, darbo rinkoje ir bendruomenėje tampa vis dažnesnė, o visuomenė vis geriau supranta ir vertina žmonių su Dauno sindromu indėlį.
Kuo ypatingi žmonės su Dauno sindromu?
Kiekvienas žmogus su Dauno sindromu yra unikalus. Jie dažnai stebina šiluma, nuoširdumu ir atsidavimu. Jų emocinis intelektas dažnai išsivystęs geriau nei bendraamžių, jie linkę kurti tvirtus ryšius su aplinkiniais. Gyvenimas su Dauno sindromu reikalauja kantrybės, tačiau tuo pačiu atveria duris į jautresnį, atviresnį ir sąmoningesnį pasaulį, kuriame kiekvienas žmogus yra vertas pagarbos, meilės ir pilnavertės vietos visuomenėje.
